Sparkasse Schwarzwald-Baar
IBAN DE41694500650000005000
BIC SOLADES1VSS

Geschichte

25 Jahre gemeinsam
an der Seite kranker Kinder

Seit 25 Jahren setzt sich die Deutsche Kinderkrebsnachsorge – Stiftung für das chronisch kranke Kind für Familien mit krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kindern ein und unterstützt mit einem besonderen Behandlungsangebot auch Familien, die ein Kind verloren haben.

1984

Noch zu Beginn der 1980er-Jahre hätten krebskranke Kinder ihre Erkrankung nicht überlebt. Erst die Stammzellentherapie macht das im Zusammenspiel mit weiteren medizinischen Fortschritten möglich. Doch im Anschluss an die Akut-Behandlung in den Kinderkliniken brauchen die Patienten und ihre Familien weitere Hilfe. Der monatelange Kampf gegen die Krankheit hat die Kräfte aufgezehrt. Die Ärzte in den Akutkliniken erkennen, dass die betroffenen Kinder und ihre Familie nun Erholung benötigen und auf das Leben nach der Krankheit vorbereitet werden müssen.

Doch eine qualifizierte Nachsorgebehandlung fehlt. Prof. Dr. med. Dietrich Niethammer, der frühere langjährige Direktor der Universitätskinderklinik Tübingen, begründet deshalb 1984 zusammen mit Roland Wehrle, damals Verwaltungsleiter der Nachsorgeklinik Katharinenhöhe, die Familienorientierte Nachsorge.

1986

Als Klausjürgen Wussow 1986 bei Dreharbeiten für die Fernsehserie "Schwarzwaldklinik" krebskranken Kindern und ihren Familien begegnet, ist er tief betroffen. Auf die Bitte des Vaters eines leukämiekranken Jungen hin lädt "Dr. Brinkmann" seine Besucher spontan zu einer Kinderparty ein. Was die von ihrer Krankheit gezeichneten Kinder, ihre Geschwister und Eltern dem Schauspieler erzählen, erschüttert ihn. Wie Roland Wehrle bei seiner ersten Begegnung mit Klausjürgen Wussow schildern auch die Familien, weshalb für sie eine gemeinsame Rehabilitationsmaßnahme so dringend ist: Nicht nur der Körper der kleinen Patienten braucht Zuwendung, auch ihre Psyche.

Nach schweren Operationen und Behandlungen, nach monatelangem Hoffen und Bangen, nach Getrenntsein von Eltern und Geschwistern, ist eine physische und psychische Stabilisierung der gesamten Familie und damit die langfristige Sicherung des Heilungserfolges im Rahmen einer Rehabilitationsmaßnahme unabdingbar.

Ohne dass es die Beteiligten zu diesem Zeitpunkt ahnen können, ist mit dieser schicksalhaften Begegnung der Grundstein für die Gründung der Stiftung Deutsche Kinderkrebsnachsorge und den Bau der Nachsorgeklinik Tannheim gelegt.

1987

Bundesweite Resonanz

Klausjürgen Wussow folgt 1986 einer Einladung in die Nachsorgeklinik Katharinenhöhe bei Furtwangen. Hier erfährt er von Roland Wehrle und den betroffenen Familien, dass die Kostenträger oft nicht bereit sind, die so wichtige Hilfe zu finanzieren. Auch gibt es zu wenige Nachsorgekliniken. Damit sich alle Familien eine dringende Nachsorgebehandlung leisten können, beginnt man Spenden zu sammeln.

Der äußerst populäre Fernseharzt beschließt, sich mit seinem guten Namen intensiv für die Anerkennung der noch jungen Familienorientierten Nachsorge zu engagieren. Der Schauspieler und Roland Wehrle besuchen 1986/1987 Kinderkliniken und Förderkreise, informieren sich umfassend. 

Wussow nutzt seine Popularität, um ab 1987 die Medien verstärkt auf die Probleme von Familien mit schwer chronisch kranken Kindern aufmerksam zu machen. Die Artikel über sein Engagement für die Familienorientierte Nachsorge erscheinen bundesweit. Überall im Land ist zu lesen, dass "Dr. Brinkmann" um Unterstützung für krebs- und herzkranke Kinder bittet.

1988 - 1990

Förderkreise schließen sich zusammen

Verstärkt artikulieren sich die Eltern öffentlich, die engagiert Förderkreise gründen. 1988 schließen sich acht Förderkreise im Land zur "Arbeitsgemeinschaft der Baden-Württembergischen Förderkreise krebskranker Kinder e.V." zusammen. Den Vorsitz übernimmt Carl Herzog von Württemberg.

Die "Arbeitsgemeinschaft der Baden-Württembergischen Förderkreise krebskranker Kinder e.V." beschließt am 12. September 1990 die Einrichtung einer Geschäftsstelle zur Förderung, Koordination und Weiterentwicklung der stationären Nachsorge in Deutschland. Die Geschäftsstelle wird am 1. Oktober 1990 in Furtwangen eröffnet und durch den Schirmherren und Vorsitzenden Carl Herzog von Württemberg der Öffentlichkeit vorgestellt.

1990

Gründung der Deutschen Kinderkrebsnachsorge

Zugleich ist die Geschäftsstelle für eine bundesweit wirkende Stiftung tätig, die am 9. Dezember des Jahres in Baden-Baden ins Leben gerufen wird. Die Gründung erfolgt auf Initiative von Klausjürgen Wussow, Carl Herzog von Württemberg, Christiane Herzog, Fritz Funke, Rainer Philipp Stöhrle, Dr. Erwin Ruf, Konrad Baier, Ekkehard Günther und Roland Wehrle. Ihr Name:Kinderkrebsnachsorge – Klausjürgen-Wussow-Stiftung.

Die Stiftung will sicherstellen, dass künftig bundesweit genügend Nachsorgeplätze zur Verfügung stehen und diese Art der Hilfe auf andere schwere Krankheitsbilder ausgedehnt wird: verstärkt auch auf Herzkrankheiten und vor allem die unheilbare Mukoviszidose. Da die mukoviszidosekranken Kinder und Jugendlichen in der Nachsorge lernen, den Schleim in ihrer Lunge abzuhusten, sind sie weniger Infektionen ausgesetzt und verbessert sich ihr Allgemeinbefinden sehr.

Dass man mit der Eröffnung der Geschäftsstelle sowie der Gründung der Kinderkrebsnachsorge das Gebot der Stunde erkannt hat, wird den Initiatoren in der Praxis dokumentiert. Schon ein Jahr später kann Stiftungs-Geschäftsführer Roland Wehrle eine erste, stolze Bilanz ziehen: "Vielen Familien haben wir bei der Durchsetzung ihrer Ansprüche gegenüber den Versicherungsträgern Unterstützung gewährt. Elternkreise und Kliniken haben uns ebenfalls um Hilfe gebeten. Es darf festgestellt werden, dass die Kinderkrebsnachsorge als die Anlaufstelle in versicherungsrechtlichen Fragen im deutschsprachigen Raum gesehen wird. Sie hat in diesem Bereich eine Führungsfunktion inne."

1996

Stiftung strukturiert sich neu

Gemäß § 80 BGB i. V. m. § 5 Stiftungsgesetz Baden-Württemberg wird die Kinderkrebsnachsorge – Klausjürgen-Wussow-Stiftung am 5. März 1991 durch das Regierungspräsidium Freiburg als Stiftung des bürgerlichen Rechts anerkannt. 1996 dann folgt die Umstrukturierung der Kinderkrebsnachsorge – Klausjürgen-Wussow-Stiftung in die Kinderkrebsnachsorge – Stiftung für das chronisch kranke Kind.

Diese Namensänderung verdeutlicht, dass man sich nicht nur um krebs-, sondern auch um herz- und mukoviszidosekranke Kinder bemüht. Klausjürgen Wussow übernimmt die Funktion des Schirmherren und wird zum Ehrenvorsitzenden ernannt.

Ab Dezember des Jahres 2000 bringt der Zusatz "Deutsche" bereits im Stiftungsnamen zum Ausdruck, dass sich die Kinderkrebsnachsorge für schwer chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien bundesweit engagiert.

1995 - 1997

Bau der Nachsorgeklinik Tannheim

Die Planung und Konzeption einer familienorientierten Modellklinik ist für die Stiftung Kinderkrebsnachsorge in den Jahren des Aufbaus das zentrale Vorhaben. An rund 20 Gemeinden werden 1991 Anfragen für ein Baugelände gerichtet, die Wahl fällt auf Tannheim. Ausschlaggebend für die Entscheidung ist, dass die Stadt Villingen-Schwenningen das Grundstück in ihrem Teilort im Rahmen des Erbbaurechts kostenlos zur Verfügung stellt. 

Die Reaktionen auf dieses gewaltige Vorhaben fallen durchweg positiv aus:Die Modellklinik macht bundesweit Schlagzeilen. Unzählige Spendenaktionen, unter anderem initiiert von der Deutschen Kinderkrebsnachsorge, sichern in der Folge den Bau der Klinik Tannheim. Als sich am 6. Juli 1995 rund 400 Gäste in Tannheim zum 1. Spatenstich einfinden, herrscht endgültige Gewissheit: Die 51,5 Millionen Mark teure Modellklinik wird realisiert.

Nach nur zweieinhalbjähriger Bauzeit kann Ministerpräsident Erwin Teufel bei der Eröffnung der Klinik am 14. November 1997 eine eindrucksvolle Bilanz ziehen und lobt: "Die Klinik Tannheim ist ein großartiges Zeichen der Solidarität unzähliger Menschen mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen sowie ihren Familien. Auch in dieser Hinsicht ist die Nachsorgeklinik Tannheim einzigartig. Sie ist entstanden durch das Engagement der Bürgerinnen und Bürger in diesem Land – weit über Baden-Württemberg hinaus."

1999 - 2007

Vielfältige Hilfen

» Die Beratung von Familien in allen Belangen der Krankheit sprich Nachsorgedurch die Mitarbeiter der Geschäftsstelle in Tannheim, aber vor allem auch das Sammeln von Spenden für den Sozialfonds der Deutschen Kinderkrebsnachsorge, gehören zu den zentralen Tätigkeitsfeldern der Stiftung. Ihre Geschäftsstelle unterhält die Deutsche Kinderkrebsnachsorge in den Räumen der Nachsorgeklinik Tannheim.

Pro Jahr können ca. 100 Familien nur deshalb einen Nachsorgeaufenthalt in der Klinik Tannheim gGmbH antreten, weil der Sozialfonds der Deutschen Kinderkrebsnachsorge einspringt. Meist sind es gerade junge Familien, die diese Hilfe benötigen, da ihre Krankenkasse die Kosten einer Nachsorgebehandlung für die gesamte Familie nur teilweise oder gar nicht übernimmt.

Immer wieder drohen so dringende Nachsorgebehandlungen am Verhalten der Krankenkassen zu scheitern – wären ohne Spenden nicht zu realisieren.

Die Stiftung finanziert weiter Studien und Forschungsprojekte zur Familienorientierten Nachsorge. Im Jahr 2002 verleiht sie erstmals den Nachsorgepreis und ab 2007 außerdem den Medienpreis.

2008 - 2012

Rechtsanspruch wird mühsam durchgesetzt

Ein Symposium, das die Stiftung im April 2008 zur Situation der Familienorientierten Nachsorge in Deutschland veranstaltet, führt zu einem Gespräch im Bundesgesundheitsministerium. Es kommt zur "Verfahrensabsprache zu Anträgen der Familienorientierten Rehabilitation", einer "untergesetzlichen Regelung", die zum Ende der großen Koalition hin verabschiedet und im Oktober 2009 wirksam wird.
Für die Familienorientierte Nachsorge ist diese Verfahrensabsprache richtungsgebend, denn eine „untergesetzliche Regelung" bedeutet, dass die Kostenträger eine Familienorientierte Rehabilitation als notwendig anerkennen und damit der Zugang zu dieser Behandlungsform einfacher wird und klarer geregelt ist. Diese Anerkennung ist ein wichtiger Schritt hin zum Rechtsanspruch auf die Familienorientierte Nachsorge - eines der zentralen Ziele unserer Stiftung.

Doch zeigt sich schon bald, dass diese Verfahrensabsprache dringend ergänzt werden muss, da sie die Familienorientierte Rehabilitation auf eine einmalige Reha-Maßnahme reduziert. Eine Ausnahme greift bei krebskranken Kindern, wenn diese ein Rezidiv haben. Unberücksichtigt bleiben jedoch die besondere Situation der herzkranken Kinder nach Korrekturoperationen und vor allem auch die Bedürfnisse von Patienten, die an der unheilbaren Mukoviszidose erkrankt sind. Durch die Beharrlichkeit der Deutschen Kinderkrebsnachsorge sichern die Kostenträger im Herbst 2011 in einem ergänzenden Schreiben zu, dass auch über Rezidiverkrankungen hinaus bei anderen chronischen Erkrankungen ein erneuter Rehabilitationsbedarf eintreten kann, bei dem die Wiederholung einer Familienorientierten Maßnahme in Betracht kommt.

2013 - 2014

Ein breites Aufgabenfeld

Um auch den betroffenen Familien in Ostdeutschland die so dringend benötigte Hilfe bieten zu können, unterstützt die Deutsche Kinderkrebsnachsorge als Gesellschafter bereits seit 2008 die Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg, die nach dem Konzept der Familienorientierten Rehabilitation die notwendigen Behandlungsplätze für krebs- und herzkranke Kinder, Jugendliche und deren Familien sicherstellt. Ebenso behandelt die Klinik Familien, die ein Kind verloren haben. Gegenwärtig steht die Kindernachsorgeklinik vor großen Herausforderungen: Bis 2016 muss sie ihren Standort verlegen. Realisiert werden soll dieser Klinikneubau in Strausberg bei Berlin, der mehr als 20 Millionen Euro an Investitionen erfordert. Ein wesentlicher Teil der Baukosten muss dabei durch Spenden generiert werden.

Einen wichtigen Schritt zur Anerkennung der Rehabilitation für Verwaiste Familien verzeichnet die Stiftung 2014: Die AOK Baden-Württemberg und die DRV Baden-Württemberg präsentieren ein gemeinsam erarbeitetes „Positionspapier zur Familienorientierten Rehabilitation von verwaisten Familien“, das Rehabilitationsleistungen für verwaiste Familien als Sonderform der Familienorientierten Rehabilitation definiert und sicherstellt, dass Familien, die ein Kind durch eine Krebserkrankung, einen Herzfehler oder Mukoviszidose verloren haben, unbürokratisch eine Rehabilitation erhalten können. Das große Ziel der Deutschen Kinderkrebsnachsorge ist nun, dass auch die anderen Kostenträger das Positionspapier übernehmen und eine grundsätzliche Ergänzung der Verfahrensabspracheum diese Form der Familienorientierten Rehabilitation erfolgt.