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Schicksale:
Kenth Joite

Das Schicksal von Kenth Joite


Kenth Joite, 24 Jahre

Mein Name ist Kenth Joite. Ich bin 23 Jahre alt und habe einen schweren und einmaligen komplexen zyanotischen Herzfehler. Von Geburt an haben die Ärzte meine Lebenserwartung nicht wirklich hoch eingeschätzt. Maximal drei Monate bis ein Jahr gaben sie mir. Nach zwei Jahren, 1992, hatte ich dann meine große Operation (Fontan-Operation1). Da meine Eltern sehr jung waren, war es für sie gleich doppelt schwer mit mir als schwerbehindertem Kind. Genau wie heute mussten meine Eltern schon damals um einen Schwerbehindertenausweis und eine Pflegestufe kämpfen, doch auch damals war ich für die AOK angeblich zu gesund und ich bräuchte ja keinen größeren Pflegeaufwand als ein „normales“ Kind. 

Mit den Jahren verbesserte sich mein Gesundheitszustand immer mehr und ich konnte größtenteils aufwachsen wie ein gesundes Kind. Da andere Kinder mich nie wirklich auf meinen Herzfehler reduziert haben, hatte ich in der Zeit vom Kindergarten bis zum Ende der Grundschulzeit ein völlig unbeschwertes Kinderleben. Auf der Orientierungsstufe wurde dann immer mehr damit angefangen, mich wegen des Herzfehlers von einigen Dingen auszuschließen oder zu mobben, was auf den weiterführenden Schulen dann immer mehr zugenommen hat, sodass ich nach der neunten Klasse auch die Schule wechseln musste.

Im Übergang zur Berufsausbildung wurde es dann langsam wieder schlechter mit meinem Herzen und es fing wieder an, dass ich öfter ins Krankenhaus musste. Die Ausbildung noch nicht beendet,

wurde mir dann 2010 von meinen Ärzten gesagt, dass ich unbedingt ein neues Herz benötige, was für mich mit 20 Jahren ein extrem derber Tiefschlag war. Psychisch ging es mit mir immer weiter bergab. Ich habe kaum noch gegessen und getrunken und deshalb in der Zeit unglaublich viel Gewicht verloren. Gesundheitlich gab es deshalb auch wieder eine Talfahrt. 

In der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) wurde mir dann von meinem Professor, Lieblings- und Chefarzt der Kinderklinik, Prof. Dr. Armin Wessel, an Herz gelegt, eine Reha zu machen, um psychisch ein bisschen klarer und für die geplante Transplantation etwas fitter zu werden. Und so kam ich 2010 zur Dezember-Reha nach Tannheim in die Nachsorgeklinik. Anfangs wollte ich gar nicht in den Schwarzwald, da ich nicht wirklich große Erwartungen an diese Einrichtung hatte. Doch als ich dann dagewesen bin, wollte ich nicht mehr weg. Die Betreuer waren spitze, das Freizeitangebot war wirklich groß und es war immer für jeden was dabei. Auch die Therapien für die jeweiligen Krankheitsbilder waren perfekt abgestimmt. Auch neue Freunde hat man während den vier Wochen gefunden, mit denen ich auch heute noch Kontakt habe. Die vier Wochen Reha haben mich soweit wieder aufgebaut, dass ich mich mittlerweile sogar auf meine Transplantation „gefreut“ habe, denn in den Wochen der Reha konnte ich viel lernen und habe neue Kraft und vor allem neuen Lebenswillen bekommen.


Das Gespräch mit den Ärzten

Leider hielt die ganze Freude nicht lange, denn im März 2011 war es dann so weit und ich habe in der MHH zur Listung und Vorbereitung für die geplante Transplantation gelegen. Nach circa zwei Wochen in der MHH und nachdem die ganzen Vorbereitungen zur Listung abgeschlossen waren, wurde ich von den Ärzten zusammen mit meinen Eltern zum Gespräch gebeten. Dass dieses Gespräch nicht gut enden sollte, war mir – warum auch immer – von Anfang an klar. Und meine Befürchtungen haben sich schließlich auch bewahrheitet: In dem Gespräch haben mir meine Ärzte gesagt, dass eine Transplantation für mich nicht in Frage kommt, da es aus allen erdenklichen Möglichkeiten keine gibt, um mich zu transplantieren. Technisch sei es unmöglich und die Chance, eine  OP zu überleben, läge bei weniger als 5%. Dies war für mich der zweite „Tiefschlag“ in wenigen Monaten und die ganzen psychischen Probleme fingen erneut an. Wieder habe ich nicht gegessen und getrunken, habe mich in mein Zimmer zurückgezogen und habe auch die Ausbildung beim Zoll arg vernachlässigt. Auch viele Freunde habe ich dadurch verloren.

Nach einiger Zeit haben mir meine Ärzte wieder empfohlen, eine Reha in Tannheim zu machen, um mich wieder aufzubauen. Auch diesmal war die Reha wieder super. Ich konnte wieder viele Freunde dazu gewinnen und mich mit anderen austauschen und habe so neue Kraft „tanken“ können, um mein Leben wieder neu zu ordnen. Während der Reha ist mein Professor und Lieblingsarzt Prof. Dr. Wessel an einem Herzinfarkt verstorben, was mich kurz wieder aus der Bahn geworfen hatte. Doch mit Hilfe der Betreuer konnte ich mich schnell wieder fangen. Als ich dann wieder zuhause war, gab es immer wieder Höhen und Tiefen. Im Sommer 2011 bin ich dann auch Erwerbsunfähigkeitsrentner geworden und lange Zeit haben die Tiefpunkte in meinem Leben überwogen: Grundloses und unnötiges Geldausgeben, Ausnutzen lassen von „falschen Freunden“ bis hin zu sinnlosen Krediten.


Reha in Tannheim

Jeweils nach langem Kämpfen mit der Rentenversicherung und der Krankenkasse konnte ich im im Juli 2012 und 2013 das dritte sowie vierte Mal nach Tannheim, wo mich vor allem Michael Malina, einer der Betreuer, wieder auf richtige Bahn gelenkt hat.

Nach der Reha 2012 bekam ich dann einen Pilz in der Lunge, der sich bis heute in meiner Lunge befindet und der sich im Winter 2013/2014 weiter verschlechtert hat. Von November 2013 bis Mai 2014 musste ich deshalb regelmäßig wegen Bluthustens ins Krankenhaus eingeliefert werden. Im Mai 2014 hatte ich dann eine lebenswichtige, aber auch lebensgefährliche Operation in der Lunge. Die OP haben einer der besten Lungenärzte weltweit, Dr. Schwerk, und der Kardiologe Dr. Bertram in der MHH durchgeführt. Obwohl diese OP-Methode weltweit das erste Mal gemacht wurde, konnten die beiden den betroffenen Teil der Lunge erfolgreich vom restlichen Lungensystem „trennen“ und trotz kleiner Zwischenfälle nach der OP bin ich froh, diesen Schritt gewagt zu haben.

Nach einer weiteren Reha im März dieses Jahres bin ich mittlerweile (Juli 2014) das sechste Mal in der Nachsorgeklinik Tannheim und es ist immer noch so schön wie beim ersten Mal.

Tannheim ist unglaublich wichtig für uns schwerkranke Kinder und Jugendliche. In schweren Zeiten ist die Klinik ein treuer und hilfreicher Begleiter und auch in guten Zeiten fühlt man sich hier einfach wohl und kann den Alltag zuhause einmal komplett vergessen.

Leider müssen wir trotzdem immer wieder um solche Rehas kämpfen, da bei vielen nach „Tabelle“ geschaut wird, wie schwer beispielsweise ein Herzfehler ist und ob dieser überhaupt eine Reha „nötig hat“. Auch beim Beantragen von Behindertenausweisen haben viele Patienten große Probleme, denn wie auch bei mir können die Sachbearbeiter die Situation, in der wir uns befinden, gar nicht richtig einschätzen. Aber auch bei solchen Problemen findet man in Tannheim immer einen Ansprechpartner und es wird sofort geholfen.

Für mich persönlich ist die Nachsorgeklinik Tannheim einfach die beste Reha-Klinik und ich hoffe, dass diese mich auf meinem weiteren Lebensweg weiter „begleiten“ kann.

 

1 Die Fontan-Operation (entwickelt vom  franz. Herzchirurgen in Bordeaux Francois M. F. Fontan, geb. 1929) wird heute (2004) als häufigste Palliativoperation bei komplexen angeborenen Herzfehlern durchgeführt, die sich mit einem Single Ventricle (Einkammerherz) darstellen. Zunächst vor allen Dingen bei der Trikuspidalatresie angewandt, gibt es heute eine Reihe von Modifikationen bei anderen Formen des Einkammerherzens. Auch die ursprüngliche Operationstechnik in einem Schritt wurde weiterentwickelt und wird heute in der Regel in zwei Operationsschritten vorgenommen. Das Operationsverfahren ist angezeigt, wenn

  • das Herz nur eine funktionell wirksame Herzkammer hat
  • sich in dieser Kammer arterielles und venöses Blut mischen
  • die gemeinsame Kammer sowohl den Körperkreislauf als auch den Lungenkreislauf speist 

und hat das Ziel, den bisher parallelen und gemeinsamen Kreislauf (mit hoher Volumenbelastung des Ventrikels) in zwei getrennte, in Serie geschaltete Kreisläufe zu verwandeln. (Quelle: www.wikipedia.de)

 

 

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