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Schicksale:
Familie Pharion

Unser Weg zum Löwen von Tannheim


Hannah, geb. 17.08.2014, Sternzeichen Löwe

Der 25.08.2009 veränderte unser Leben auf einen Schlag. Unsere zweite Tochter Hannah war gerade 8 Tage alt. Sie war als gesund aus dem Krankenhaus entlassen worden und eine Hebamme besuchte uns täglich. Ich konnte und kann es nicht wirklich beschreiben, aber ich hatte irgendwie ein komisches Gefühl und die Sorge, dass mit Hannah irgendwas nicht stimmt. Sie schlief viel und trank, im Vergleich zu unserer ersten Tochter, sehr schlecht. Und irgendwie hatte ich das Gefühl, dass sie mich, wenn sie wach war, mit leeren und irgendwie „leblosen“ Augen anschaut. Daher vereinbarte ich einen Kinderarzttermin.

Dann ging alles rasend schnell: Krankenhaus, Intensivstation, Verlegung nach Stuttgart, Herzkatheter, OP, insgesamt 3 Wochen Krankenhausaufenthalt. Es ist schwer zu beschreiben, wie sich dieses ganze Szenario damals angefühlt hat: Es traf uns völlig unvorbereitet und  fühlte sich irgendwie surreal an, wie in einem schlechten Film, auf dessen Handlung man keinerlei Einfluss hat.

Man wird ins kalte Wasser geworfen und kann noch nicht mal schwimmen. Man ist abhängig von völlig fremden Menschen und muss ihnen das Leben des eigenen Kindes anvertrauen. Von einer Sekunde auf die andere ist alles anders. Schwierig war für uns auch, die große Schwester Annika, damals auch noch keine 2 Jahre, nicht zu sehr zu belasten und auch ihren Bedürfnissen gerecht zu werden.

Die ersten Wochen zu Hause waren sehr schwierig, da Hannah und auch Annika durch den Krankenhausaufenthalt belastet waren. Sie schliefen schlecht und benötigten viel Liebe und Zuwendung. Trotz allem kehrte aber irgendwann Normalität ein und beide entwickelten sich gut. Hannah war ein munterer Säugling, der neugierig seine Umwelt erkundete und Annika war eine tolle große Schwester. Da Hannahs Sauerstoffsättigung aber von Monat zu Monat schlechter wurde, mussten wir ca. ein halbes Jahr später zu einer Herzkatheteruntersuchung nach Stuttgart.

Es stellte sich heraus, dass Hannahs Herzfehler noch schwerwiegender sind, als zunächst angenommen. Eine Komplettkorrektur würde nicht möglich sein. Was man versuchen könne, ist eine sogenannte Fontanzirkulation, einen Einkammerherzkreislauf, herzustellen. Das bedeutet, dass bei Hannah das Blut nicht über das Herz in die Lunge gepumpt wird, sondern direkt in die Lunge fließt. Von dort geht es über das Herz in den Körperkreislauf und versorgt den Körper mit sauerstoffgesättigtem Blut. In der Folge heißt das, dass sie weniger belastbar ist und ein Leben lang blutverdünnende Medikamente nehmen muss.


Sie ist eine Kämpferin!

Als Hannah noch keine 10 Monate alt war, fand die große OP statt. 12 Stunden !!! Die einem vorkommen wie Tage und man irgendwann nicht mehr weiß, wie man sich ablenken soll. Insgesamt war Hannah 2 Wochen intubiert, d.h. künstlich beatmet, und in eine Art künstliches Koma versetzt. Viel länger als geplant. Da bei der OP Lymphgefäße verletzt wurden, durfte sie nur noch eine spezielle fettfreie Nahrung bekommen. Insgesamt war sie 4 Wochen auf der Intensivstation. Diese Zeit ging nicht spurlos an ihr vorüber. Manchmal kam sie uns fast fremd vor. Sie wirkte traurig, irgendwie verloren. Das Essen verweigerte sie total und sie musste über eine Magensonde ernährt werden. Weitere zwei Wochen auf einer Kinderstation folgten.

Endlich durften wir auch wieder Besuch von ihrer Schwester Annika bekommen. Es war schön mitzuerleben, wie sehr sich beide gefreut haben, den anderen wiederzuhaben. Ab da ging es auch mit Hannah aufwärts. Zwar langsam, aber stetig. Obwohl die Ärzte mit Hannahs Sauerstoffsättigungswerten nicht ganz zufrieden waren, durften wir nach 6 langen Wochen endlich wieder nach Hause.

Rückblickend können wir sagen, dass es mehr als einmal sehr kritisch um Hannah stand und es an ein Wunder grenzt, dass sie es geschafft hat, am Leben zu bleiben. Sie ist eine Kämpferin! Wie wir diese Zeit überstanden haben, wissen wir auch nicht genau. Aber trotz aller Komplikationen war für uns tief im Innern klar, dass wir Hannah irgendwann wieder mit nach Hause nehmen. Dass sie stirbt, war für uns irgendwie keine Option.

Die ersten Wochen zu Hause waren noch anstrengender als nach dem ersten Krankenhausaufenthalt. Hannah musste noch über die Magensonde ernährt werden, bekam eine ganze Reihe an Medikamenten, täglich musste mit einem Fingerpiks der Gerinnungswert ermittelt werden, sie benötigte Physiotherapie, um das Krabbeln und Sitzen wieder zu erlernen und benötigte viel Zuwendung und Schmusezeit.  Annika war stark verunsichert und benötigte ebenfalls viel Aufmerksamkeit. Das Alltägliche im Haushalt musste ja auch noch laufen.

Auch wir Erwachsenen waren psychisch und körperlich ausgelaugt und es dauerte einige Wochen, bis wieder Routine in den Alltag einkehrte und wir uns einigermaßen „normal“ fühlten. Eine FOR in Tannheim wurde uns schon damals von den Ärzten angeraten. Wir haben uns damals dagegen entschieden, da wir nach so einem langen Krankenhausaufenthalt einfach nur mal zu Hause und nicht wieder in einer Klinik sein wollten. Hätten wir damals schon gewusst, was uns hier erwartet, hätten wir uns wohl doch für einen Aufenthalt hier entschieden.


Ein munteres und neugieriges Kleinkind

Hannah entwickelte sich in den folgenden Monaten zu einem munteren und neugierigen Kleinkind. Sie erlernte das Krabbeln und Sitzen wieder, später ohne Probleme das Laufen und Sprechen und sie wurde von Tag zu Tag fröhlicher, neugieriger und frecher. Während eines Familienurlaubs begann sie wieder selbst zu essen und zog sich auch prompt im Auto die Magensonde selbst. Annika kam in den Kindergarten und entwickelte sich toll.

Auch dank der Unterstützung unserer Familien haben wir die schwere Zeit einigermaßen gut überstanden. Hannah hatte im Jahr nach der OP noch zwei Herzkatheteruntersuchungen und die Prognose war gut. Wir hatten monatlich Kontrolluntersuchungen in der Kinderkardiologischen Ambulanz der Uniklinik Ulm. Kurz vor Hannahs zweitem Geburtstag entließ uns unser Kardiologe mit der Aussicht, dass wir zukünftig nur noch halbjährlich bei ihm vorbeikommen müssten.

Wir blickten positiv in die Zukunft und dachten, dass wir das schlimmste hinter uns haben. Leider sah die Realität einen Monat später wieder total anders aus. Uns war aufgefallen, dass Hannah zunehmend Wasser einlagert und wie aufgequollen aussieht. Eine Blutuntersuchung beim Kinderarzt bestätigte, dass Hannah Eiweiß verliert. Ein Diagnosemarathon in der Uniklinik Ulm schloss sich an. Schnell war klar, dass Hannah unter einer Komplikation des Fontankreislaufes, dem sog. Eiweißverlustsyndrom, leidet.

Die genaue Ursache kennt man nicht und eine Heilung gibt es nicht. Das ist inzwischen knapp drei Jahre her. Seitdem hat sich ihre Situation von Monat zu Monat verschlechtert, sie bekommt täglich über 10 verschiedene Medikamente, hat wässrige Durchfälle, die mit Bauchschmerzen einhergehen, ihr Bauch ist stark aufgedunsen und ihre Immunabwehr ist stark geschwächt, da die Abwehrstoffe über den Darm verloren gehen. In der Folge ist sie sehr häufig krank und muss dann oft auch stationär im Krankenhaus behandelt werden.

Normales Familienleben ist bei uns nur noch wochenweise möglich. Unsere Familie ist oft wochenlang getrennt und wir Eltern wechseln uns mit der Betreuung von Hannah im Krankenhaus und Annika zu Hause ab. Wenn wir zu Hause sind, bleibt oft auch zu wenig Zeit, die fehlende gemeinsame Zeit nachzuholen. Nach einem Gespräch mit unserem Kardiologen entschieden wir uns, einen Antrag auf eine FOR in Tannheim bei unserer Krankenkasse zu stellen. In einem Telefonat mit der Nachsorgeklinik, erklärte man uns ausführlich, wie und bei wem ein Antrag gestellt werden kann. Wir ließen uns für den Juli 2014 vormerken und erhielten tatsächlich eine Zusage unserer Krankenkasse. Auch unsere Arbeitgeber unterstützten unseren Wunsch nach dieser Reha.


Die Nachsorgeklinik Tannheim

Über Tannheim hatten wir viel Gutes gehört und wir waren neugierig, aber auch etwas skeptisch, was uns hier erwarten würde. Schon bei unserer Ankunft waren wir positiv überrascht. Die Anlage hat überhaupt nicht den Charakter einer Klinik. Weder von außen noch von innen. Sie liegt wunderschön am Waldrand und ist sehr weitläufig gestaltet. Die Eingewöhnung fiel trotz allem schwer. Die Mädels wollten zunächst nicht die Kindergruppe besuchen, sondern lieber Zeit mit Mama und Papa verbringen. Dadurch war es für uns anfangs schwierig, selbst hier anzukommen und auch stressig, unsere eigenen Termine wahrzunehmen. Trotz ausreichend Schlaf fühlten wir uns müde und erledigt. Hannahs Kreislauf hat Schwierigkeiten mit der Höhe und sie leidet hier häufiger unter Kopfschmerzen. Doch trotz der anfänglichen Schwierigkeiten fühlen wir uns hier inzwischen sehr wohl und auch ernst genommen mit unseren Problemen, Wünschen und Bedürfnissen.

Es ist möglich, den Aufenthalt wirklich passend für die jeweilige Familie zu gestalten. In Absprache mit den Ärzten und Therapeuten wurde unser Aufenthalt so gestaltet, dass er für uns wirklich einen positiven Effekt hat. Wir Erwachsenen haben die Möglichkeit, nach unseren „Wehwechen“ zu schauen und etwas für uns zu tun. Aber auch gemeinsame Zeit zu zweit zu verbringen, was in der Regel im Alltag zu kurz kommt. Für uns war es auch möglich, für den Alltag zu Hause gewisse Dinge zu klären und zu vereinbaren, um Probleme möglichst gar nicht erst entstehen zu lassen. Unsere Kinder waren toll betreut in der Schneckengruppe und haben dort eine schöne Zeit verbracht. Wichtig war für uns auch, die psychosoziale Betreuung von Annika.

Da wir doch immer ein schlechtes Gewissen ihr gegenüber haben und die Sorge, dass sie zu kurz kommt und das auch so empfindet. Diese Befürchtung konnte man uns zum Glück nehmen. Hannah bekam physiotherapeutische Förderung, um ihr Gleichgewichtsgefühl und ihre Belastbarkeit zu verbessern.

Besonders schön ist aber, dass wir endlich mal Zeit für uns alle gemeinsam hatten, ohne dass man noch dringend dies oder das erledigen muss. Wir konnten gemeinsam auf einen der Spielplätze hier gehen, die Tiere besuchen, ins Schwimmbad gehen, gemeinsam spielen oder auch mal faul im Bett rumlungern. Wenn man etwas unternehmen möchte, gibt es genug Angebote. Es war eine schöne Zeit hier und wir werden hoffentlich noch lange davon zehren können.

Leider gibt es für unsere Hannah keine Heilung. Sie wird noch mindestens eine große OP und wohl auch eine Herztransplantation benötigen. Wir werden noch viele Wochen in Krankenhäusern verbringen, um das Leben von Hannah kämpfen und bangen, uns um Annikas Wohlergehen sorgen, als Familie getrennt sein und kämpfen, dass wir uns selbst nicht verlieren. Und wir werden professionelle Unterstützung benötigen, um mit diesen ganzen Ereignissen klarzukommen. Es ist gut zu wissen, dass es die Nachsorgeklinik Tannheim gibt und wir hier die Unterstützung und Begleitung bekommen können, die wir brauchen. Dankeschön!

Familie Pharion

Kenth Joite

Familie Cantürk

Inken Stahl

Familie Kisch

Familie Gerstmeyer

Familie Bursian