Familie Gerstmeyer

„Das Schicksal ist nicht gerecht“, stellen Katrin und Sascha Gerstmeyer aus Detmold (Nordrhein-Westfalen) fest, deren Sohn Amon im vergangenen Herbst seinen fast zehnjährigen Kampf gegen einen Weichteiltumor verlor.

Unabhängig vom Lebensalter kommt der Tod immer zu früh und immer zum falschen Zeitpunkt – so empfinden es die Hinterbliebenen, die um den Verlust eines geliebten Menschen trauern. Wenn der alt werden durfte und sich sein Lebenskreis sinnfällig schloss, kann der Abschied trotz des Schmerzes leichter akzeptiert werden. Doch wenn ein Kind vor den Eltern stirbt, stimmt die naturgegebene Reihenfolge nicht. Zur Trauer gesellen sich auch Unverständnis und Verzweiflung darüber, dass ein junges Leben vorzeitig beendet wurde, sei es durch Unfall oder durch eine schwere Krankheit.
 
Unlängst absolvierte die fünfköpfige, verwaiste Familie eine Rehabilitation in der Nachsorgeklinik Tannheim. Mit ihren maßgeschneiderten Therapien für mukoviszidose-, herz- und krebskranke Kinder und Jugendliche genießt die Klinik bundesweit einen hervorragenden Ruf; zudem ist sie die Einzige, die auch für trauernde Familien ein psycho-soziales Reha-Konzept entwickelte. „Wir haben einen Anfang für die Rückkehr in den Alltag gefunden“, fassen die Gerstmeyers ihren Therapieerfolg zusammen und betonen: „Allein hätten wir das nie geschafft.“
 
Bis zu Amons Tod am 25. September 2011 hoffte die Familie auf ein Wunder. „Du klammerst dich an jeden Strohhalm“, sagt Katrin Gerstmeyer, selbst examinierte Krankenschwester, die ihren Sohn bei seinen ausgedehnten Klinikaufenthalten stets begleitete. Seit Amons Geburt am 10. Dezember 2001 war sein Leben in Gefahr. Das Klarzellsarkom im Hals hatte sich während der embryonalen Phase entwickelt und war bereits von außen sichtbar. Weichteiltumore sind sehr selten, noch seltener bei Babys, die Ursachen sind unbekannt. „Es ist wie ein Sechser im Lotto, nur mit umgekehrten Vorzeichen“, umschreibt Sascha Gerstmeyer die Unwahrscheinlichkeit der Diagnose.

Mit zwei Operationen und 16 Blöcken Chemotherapie wurde der Tumor des Säuglings in Schach gehalten, die folgenden Jahre waren ein ununterbrochenes Pendeln zwischen Rezidiven, OPs, Chemos. „Die halfen immer ganz gut“, sagt die Mutter. Die Familie stellte sich auf den Rhythmus der Krankheit ein. Während der Klinikaufenthalte kümmerten sich Ehemann und Schwiegermutter um das ältere Töchterchen Julia. 2003 wurde Paula geboren, 2008 Jannes, auch sie mussten lernen, mit der chronischen Erkrankung von Amon zu leben. Die Geschwister liebten ihn, der kleinere Bruder vergötterte ihn regelrecht.
 
Bei insgesamt fünf Rehas in Tannheim schöpfte die Familie neuen Mut und neue Kraft für ihren aufreibenden und anstrengenden Alltag. Entscheidend sei gewesen, dass nicht nur Amon, sondern alle Familienmitglieder in Tannheim Patienten und Angehörigen begegneten, die in einer vergleichbaren Situation waren. „Der Austausch mit ihnen in Kombination mit der Geborgenheit hier und der intensiven therapeutischen und zwischenmenschlichen Zuwendung für jeden Einzelnen war ein Segen.“ Dankbar genossen die Gerstmeyers auch daheim Phasen der Ruhe, blieben gleichwohl wachsam für neue Alarmsignale: „Jedes Zipperlein weckt Argwohn“, sagt die Mutter, „der immer wiederkehrende Krebs war wie eine tickende Zeitbombe.“ Amon habe seine Krankheit und die vielen Einschränkungen bewundernswert tapfer und geduldig ertragen, war zwar kleiner und schmächtiger als seine Altersgenossen, ihnen aber in seiner persönlichen Entwicklung in vielem voraus. „Er konnte eher schwimmen und Ski fahren und lernte überhaupt schneller als die anderen, als ahnte er, weniger Zeit zu haben“, deutet der Vater das Lebenstempo des Sohnes an.

„Er akzeptierte das Ende“
Im Januar 2011 wurde der Tumor wieder operiert, inzwischen hatte er sich auf die Wirbelsäule ausgedehnt. Es folgte erstmals ein Bestrahlungsmarathon, parallel dazu eine Chemotherapie in Tablettenform. Nach den Sommerferien kam der Bub einmal mehr in die „Röhre“, die Magnetresonanztomografie (MRT) ergab schreckliche Neuigkeiten: „Das Ding wuchs und wuchs, es war plötzlich überall, in den Knochen, im Kopf, in der Lunge – es war wie eine Explosion.“

Eine Woche später wurde Amon nach Hause entlassen – die Ärzte konnten nichts mehr für ihn tun. „Dann sterbe ich eben und werde ein Engel“, sagte er zu seiner Mutter. Danach wollte er nicht mehr über den Tod reden, den er nahen fühlte und dem er sich stellte. „Er wollte uns schützen“, sagt die Mutter. „Er zeigte uns mit seiner mutigen Haltung, dass sein Leben für ihn rund war. Er akzeptierte das Ende“, ergänzt der Vater.
 
Nach Amons Tod weinte Julia zwei Tage fast ohne Unterbrechung, Paula unterhielt sich mit ihrem Bruder in einem Tagebuch, Jannes bezieht seinen Bruder nach wie vor in jedes Spiel ein. „Wann kommst du endlich wieder zurück?“, fragt er dann manchmal. Die Eheleute vermochten kaum, ihren Schockzustand zu überwinden. Untereinander waren sie nicht kommunikationsfähig, jeder zog sich zurück, es kriselte in der Beziehung. „Du wirst sehr dünnhäutig“, erklärt Katrin Gerstmeyer. „So lange du etwas tun kannst, ist alles gut, und plötzlich ist die gewaltige Lücke da und nicht zu schließen.“
 
Das Paar beschloss, lokale Selbsthilfegruppen aufzusuchen, doch die Konfigurationen passten nicht. „Die Schicksale waren einander nicht ähnlich, weil die anderen Trauernden ihre Partner oder Eltern verloren hatten.“ Während Katrin Gerstmeyer auf psychologischen Beistand pochte, lehnte ihr Mann eine ambulante Therapie ab. Wie viele Männer sei er ein „Auto-Weiner“, der seine Gefühle in der Öffentlichkeit unter Kontrolle habe.

Mit einer Reha in Tannheim hingegen konnte er sich anfreunden und ist im Nachhinein davon überzeugt: „So etwas sollte jedem verordnet werden, der ein Kind verloren hat.“ Einen Rechtsanspruch darauf haben verwaiste Familien freilich nicht, auch bei den Gerstmeyers finanziert der Kostenträger den Aufenthalt nur teilweise - das Defizit trägt die DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE - Stiftung für das chronisch kranke Kind. In Tannheim ist jedes Familienmitglied auf seine Weise „aufgetaut“, formuliert Katrin Gerstmeyer.
 
Kinder und Erwachsene lernten in ihren jeweiligen Gruppen, sich auszutauschen, den Verlust auch im kreativen Tun und in Rollenspielen aufzuarbeiten. In den Teams überall im Haus trafen sie Freunde und gute Bekannte von früheren Aufenthalten, konnten an erlebtes Vertrauen und Verständnis anknüpfen. Wertvoll seien auch die Gruppensitzungen ohne Kinder gewesen, betont die Mutter: „Jeder erzählte seine Geschichte des Sterbens. Wir haben viel miteinander geweint, aber irgendwann auch viel miteinander gelacht.“ Das bewusste Aufarbeiten sei „harte Arbeit“ gewesen und habe sie auch von Schuldgefühlen befreit, die zwar irrational waren, aber gleichwohl quälend präsent.
 
Auch die Töchter konnten endlich über ihren toten Bruder reden, sich nicht nur schmerzhaft, sondern gern an ihn erinnern, was sie daheim nicht vermocht hatten. Jannes füllte die „riesige Leere“ nach dem Verlust des verehrten großen Bruders mit „Ticks“ aus und bekam Verdauungsprobleme, rekapitulieren die Eltern. Sie wiederum hatten die Geschwister in ihrer Sorge um den todgeweihten Sohn zwangsläufig vernachlässigt und waren später in der eigenen Trauer gefangen.
 
In Tannheim habe jedes Familienmitglied für sich einen „Weg in die Auseinandersetzung“ gefunden – und damit auch einen neuen Zugang zum Gegenüber. „Du kannst das Erlebte nicht abhaken“, wissen die Gerstmeyers, doch sie haben gelernt, Amon in ihr Leben zu integrieren und sich zugleich wieder füreinander und für die Gegenwart zu öffnen.