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Schicksale:
Familie Bursian

„Wir sind der Nachsorgeklinik Tannheim
unendlich dankbar“

Das Datum werden sie nie vergessen. Die Nacht auf Dienstag, 28. August 2012 war die schlimmste im Leben von Manuela und Eik Bursian. Da erfuhr das Ehepaar aus der Nähe von Kiel, dass seine heute viereinhalbjährige Tochter Ronja schwerste Entzündungen im ganzen Körper habe, verursacht durch akuten Blutkrebs. Ohne sofortige Behandlung müsse Ronja in wenigen Wochen sterben, erklärten die Ärzte den entsetzten Eltern. Jetzt, ein gutes Jahr später, hat die Tochter den Therapiemarathon fast überstanden und findet bei einer Rehabehandlung in der Nachsorgeklinik Tannheim mit ihren Eltern ins Leben zurück. „In der Klinik haben wir neue Bausteine für unseren Alltag gefunden“, sagen sie. Ronja hat sich in rasantem Tempo von überstandenen Torturen erholt, ihre Prognose ist gut. „Wir sind unendlich dankbar, fast demütig“, blicken die Bursians optimistisch in die Zukunft.

Mit „Akute Lymphoblastische Leukämie“ (kurz „ALL“ genannt) konkretisierten die Fachme­diziner in der Uni-Klinik Kiel die Diagnose. Das war die „gute“ Nachricht nach der schlechten, denn unter den vielen Leukämie-Varianten ist ALL die am besten therapierbare. Sofern Ronja die erste ­Woche überstehe, so die Ärzte, werde der Krebs sechs bis neun Monate lang mit hoch do­sierter Chemotherapie bekämpft. Die Hei­lungschancen lägen bei 90 Prozent. Sachlich skizzierten die Mediziner die Situation.

Und so empfanden es die Eltern: „Es war, als wären wir alle erst gegen einen Baum gekracht und dann in den ICE umgestiegen und weiter gerast.“ Als die Reise begann, war Ronjas Blut bereits zu 95 Prozent mit Blasten, also mit Leukämie-Zellen verseucht. Aggressives Wachstum ist typisch für sie. Leukämie heißt „weißes Blut“ – die weißen Zellen vermehren sich ungehemmt. Sie verdrän­gen das normale blutbildende Mark, grei­fen die Knochenstruktur an, nisten sich mit Zellklonen in Leber und Milz (so war es bei Ronja) und anderswo im Körper ein. Das erste elementare Ziel, die weitge­hende Vernichtung der Blasten, war mit ei­ner Cortison-Bombe in acht Tagen erreicht.

Das zweite, ebenso lebensbedeutsa­me Ziel, war eine dauerhaft erfolgreiche Strategie gegen die ständige Teilung der weißen Blutzellen. Es galt herauszufinden, auf welches „Chemo-Protokoll“ Ronjas Körper ansprechen würde, „letztlich ist Aus­probieren die einzige Methode“, sagt der Vater.

Es folgten Chemo-Blöcke mit unterschiedlichen Mitteln, die von Bauchweh bis Läh­mungen verschiedene Nebenwirkungen hat­­ten. „Du hast eine Blutkrankheit“, erklärten die Eltern der Tochter das Abmelden vom Kindergarten, die Notwendigkeit wochen- und monatelanger Klinikaufenthalte. Die Mutter weilte stets an der Seite der Tochter, schlief bei ihr in der Klinik, der Vater war vier Wochen lang krank geschrieben, musste wieder arbeiten, besuchte die beiden täglich.

Rund 30 Mal wurde Ronja für die komplexen Untersuchungen sediert und in Vollnarkose versetzt. Sie wehrte sich anfänglich gegen das ständige Spritzen, gegen Blutabnahme, Fiebermessen, Ultraschall, das Eingesperrtsein im Krankenzimmer – außer zu Eltern und engsten infektfreien Verwandten und Freunden war in den Chemo-Phasen jeder Kontakt zur Außenwelt tabu. „Ronja wollte alles diskutieren und nicht entmündigt werden, sondern das Tempo selbst bestimmen. Manchmal schickte sie die Ärzte weg – und wurde ernst genommen. Das war wichtig.“

Im Gegensatz zu den Eltern, die sich stets an die Chance auf Heilung klammerten, wurde der Tod ein Thema für das vierjährige Mädchen. „Sie wollte wissen, wie es im Himmel ist und ob es da ein Klo gibt.“ Routine habe sich in all den Monaten nie eingestellt, jedes neue Chemo-Präparat wurde zur Herausforderung. In der Klinik lernten Manuela und Eik Bursian auch El­tern kennen, deren Kind an einer Krebserkrankung starb. „Wir hätten auch zu den statistischen zehn Prozent mit Pech gehören können und begannen zu beten.“

Der erflehte Schutzengel kam: Ronja sprach gut auf die Chemo-Protokolle an, rappelte sich nach jedem Tiefpunkt wieder auf, nahm Anlauf für die nächste Attacke gegen den Blutzerstörer im eigenen Körper. „Du wirst gesund“, habe der Professor irgendwann gesagt, „wir wagten es kaum zu glau­ben und eine Garantie gibt es bis heute nicht. Die Angst wird bleiben.“ Doch Ronja habe wieder gelacht und die Klinik als neues „Revier“ entdeckt. „Wir lebten in der Leukämie-Glocke“, beschreibt die Mutter die familiäre Befindlichkeit.

Als nach rund neun Monaten alle Blasten in Ronjas Körper verschwunden waren und sie die wichtigste Etappe im Kampf gegen den Blutkrebs gewonnen hatte, teilten die Ärzte den neuen Kurs mit: Eineinvierteljahre Jahre würde die noch nicht ab­geschlossene „Erhaltungstherapie“ dauern, wäh­rend der Ronja weiter Medikamente nehmen und ihr Blut wöchentlich kontrollieren lassen muss. Insgesamt fünf Jahre muss sie nach der Diagnose überstehen, dann gilt sie als geheilt.

„Wir haben viel Gutes über die Klinik gehört“

Tannheim wurde zum Synonym für Hoffnung, die Eltern fieberten der Reise ans andere Ende Deutschlands entgegen. „Wir hatten viel Gutes über die Klinik gehört und wollten möglichst weit weg von allem.“ Im Februar saß Ronja noch im Rollstuhl – das letzte Chemopräparat lähmte als Nebenwir­kung die Nerven der Extremitäten. Schon daheim hatte die Kleine in dieser Vincristin-Phase versucht, sich die Treppen hochzuziehen und das Radfahren erlernt. In Tannheim startete sie mit ihrer unglaublichen Willensstärke dann richtig durch. Kaum hatte sie realisiert, dass die schlimmsten Strapazen vorbei waren, sie nicht einmal mehr Mundschutz tragen musste und jetzt die große Freiheit angesagt war, blühte sie auf. „Sie legte den Schalter rum“, sagt Eik Bursian.

Für die Eltern hingegen war die erste Woche im Schwarzwald alles andere als leicht. Sie litten unter Kreislaufproblemen und anderen körperlichen Beschwerden, kamen auch emotional nicht gut mit der Situation klar. Doch dank „hervor­ragender medizinischer und psychosozialer Betreuung“, wie die Bursians betonen, habe sich das Blatt schnell gewendet. Ihre Tochter war inzwischen motorisch topfit, wollte alles essen, was so lange verboten war, schwärmte von Erdbeereis und Mettwurst, knüpfte Freundschaften in ihrer Gruppe.

„Ich hab’ ’n Herzfehler“ – „Ich hab’ Leukämie“, so unbefangen stellten sich die Kinder einander vor, „in Tannheim hat jeder etwas Schlimmes und niemand wundert sich.“ Ronja freute sich an ihren wieder wachsenden Haaren und an allem, was ihr begegnete. Sie durfte toben, spielen, schwimmen, reiten, lernte Rad fahren. „Sie machte dort weiter, wo sie vor der Diagnose aufgehört hatte“, rekapituliert die Mutter. „Sie hat sich schnell abgenabelt, was mich anfangs fast schockte.“

Doch die räumliche Distanz ermöglichte auch inneren Abstand, die Eltern lernten loszulassen und sich der Geborgenheit des Hauses, der Fürsorge der Menschen hinzugeben, öffneten sich auch anderen Eltern, genossen Zeit allein, zu zweit, zu dritt. „Wir fanden wieder zu uns selbst und zueinander als Familie.“

Über die wundersame Veränderung ihrer Tochter sagen die Eltern: „Wir sind stolz auf sie. Sie kämpfte und wuchs daran und wuchs über sich hinaus.“ In der letzten Woche erlebten sie ein Kind im Glück. Die Kleine tobte wie ein übermütiges Fohlen durch die Flure, schleckte täglich eine Ku­gel Erdbeereis, sauste selbstbewusst mit dem Rad über das Gelände. „Der Krebs war so groß und mächtig gewesen, dass er uns die Luft nahm. Hier konnten wir alle endlich wieder befreit durchatmen und uns helfen lassen.“

Familie Pharion

Kenth Joite

Familie Cantürk

Inken Stahl

Familie Kisch

Familie Gerstmeyer

Familie Bursian